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Unterstützung für Batten-Krankheit-Tag und Forschung zu seltenen Krankheiten

Diese Resolution des Repräsentantenhauses unterstützt die Ausrufung des 1. Juni zum Batten-Krankheit-Tag. Sie betont die Notwendigkeit höherer Forschungsgelder für diese und andere seltene Krankheiten, die oft tödlich verlaufen und keine wirksame Behandlung haben, was für betroffene Familien von Bedeutung ist.
Wichtige Punkte
Die Resolution unterstützt die Einführung eines Batten-Krankheit-Tags, um auf diese seltene, tödliche neurologische Erkrankung aufmerksam zu machen.
Sie fordert mehr Forschungsgelder für die Batten-Krankheit und andere seltene Krankheiten, um potenzielle Behandlungen und Heilmethoden zu finden.
Sie weist auf die Schwierigkeiten bei der Diagnose und das Fehlen zugelassener Therapien für die meisten seltenen Krankheiten hin.
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Status:
Abgelaufen
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Zusätzliche Informationen
Expressing support for the designation of June 1, 2021, as "Batten Disease Awareness Day".
Drucknummer: HRES 424
Sponsor: Rep. Garcia, Mike [R-CA-25]
Startdatum: 2021-05-20