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Unterstützung für farbige Patienten mit seltenen Krankheiten

Diese Resolution beleuchtet die Herausforderungen, denen sich farbige Menschen mit seltenen Krankheiten gegenübersehen, einschließlich Diagnoseverzögerungen und eingeschränktem Zugang zu Behandlungen. Sie betont die Notwendigkeit, das Bewusstsein, die Forschung und den Zugang zur Versorgung zu verbessern, um das Leben dieser Patienten zu erleichtern. Sie unterstützt auch die Anerkennung des letzten Februartages als Tag der Seltenen Krankheiten.
Wichtige Punkte
Erhöhung des Bewusstseins für seltene Krankheiten, insbesondere bei farbigen Menschen, die überproportional betroffen sind.
Förderung der Forschung und Entwicklung neuer Medikamente für seltene Krankheiten, um den Zugang zur Behandlung zu verbessern.
Verbesserung der medizinischen Ausbildung und des Patientenengagements für eine schnellere Diagnose und bessere Versorgung.
Unterstützung der Anerkennung des letzten Februartages als Tag der Seltenen Krankheiten zur Steigerung des öffentlichen Bewusstseins.
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Status:
Abgelaufen
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Zusätzliche Informationen
Recognizing the extraordinary challenges faced by patients of color with rare diseases and the need to identify and promote evidenced-based solutions to alleviate the disproportionate burden of rare diseases on these communities and supporting the recognition of the last day in February as "Rare Disease Day".
Drucknummer: HRES 948
Sponsor: Rep. Butterfield, G. K. [D-NC-1]
Startdatum: 2022-02-28