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Unterstützung für den Barth-Syndrom-Aufklärungstag: Wissen und Forschung fördern

Diese Resolution des Repräsentantenhauses unterstützt die Ausweisung des 5. April 2024 als Barth-Syndrom-Aufklärungstag. Ziel ist es, das öffentliche Bewusstsein für diese seltene genetische Erkrankung zu schärfen, was zu einer früheren Diagnose und der Entwicklung neuer Behandlungen beitragen kann. Für die Bürger bedeutet dies größere Hoffnung auf Fortschritte im Kampf gegen seltene Krankheiten und bessere Unterstützung für betroffene Familien.
Wichtige Punkte
Die Einrichtung des Barth-Syndrom-Aufklärungstags soll das Wissen über diese seltene Krankheit erweitern, was zu einer früheren Diagnose und besseren Unterstützung für Patienten führen kann.
Die Resolution betont die Notwendigkeit weiterer Forschung und Entwicklung neuer Therapien, was Personen mit Barth-Syndrom und anderen seltenen Krankheiten zugutekommen könnte.
Die Unterstützung von gemeinnützigen Organisationen wie der Barth Syndrome Foundation hilft bei der Aufklärung und der Suche nach Heilmitteln, was für betroffene Familien entscheidend ist.
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Abgelaufen
Bürgerumfrage
Keine Stimmen abgegeben
Zusätzliche Informationen
Drucknummer: 118_HRES_1025
Sponsor: Rep. Tonko, Paul [D-NY-20]
Startdatum: 2024-02-20
Lustra verwendet künstliche Intelligenz. Überprüfen Sie Details in den Quelldokumenten.
Zusammengefasst von: gemini-2.5-flash-preview-05-20
Quelldaten: api.congress.gov
KI-Arbeitsprotokolle ansehen launch

OFFIZIELLER RECHTSTITEL

Expressing support for the designation of April 5, 2024, as "Barth Syndrome Awareness Day".

HÄUFIG GESTELLTE FRAGEN

Wie lautet die offizielle ID dieses Gesetzes?

Die offizielle Drucknummer lautet 118_HRES_1025.

Welche Kammer hat diese Gesetzgebung initiiert?

Diese Gesetzgebung wurde eingeleitet im Repräsentantenhaus.

Wann begann der Gesetzgebungsprozess?

Der Prozess begann offiziell am 2024-02-20.

Was sind die wichtigsten Bestimmungen?

Wichtige Punkte sind:

  • Die Einrichtung des Barth-Syndrom-Aufklärungstags soll das Wissen über diese seltene Krankheit erweitern, was zu einer früheren Diagnose und besseren Unterstützung für Patienten führen kann.
  • Die Resolution betont die Notwendigkeit weiterer Forschung und Entwicklung neuer Therapien, was Personen mit Barth-Syndrom und anderen seltenen Krankheiten zugutekommen könnte.
  • Die Unterstützung von gemeinnützigen Organisationen wie der Barth Syndrome Foundation hilft bei der Aufklärung und der Suche nach Heilmitteln, was für betroffene Familien entscheidend ist.
Was ist der spezifische Rechtsstatus?

Der aktuelle Status ist Abgelaufen.

Wo kann ich den vollständigen Text lesen?

Der vollständige offizielle Text ist verfügbar unter: Vollständigen Text ansehen

Wer ist der Hauptsponsor?

Der Hauptsponsor ist Rep. Tonko, Paul [D-NY-20].

Was ist der letzte detaillierte Status?

Der letzte detaillierte Status ist: Referred to the Subcommittee on Health.

Ist diese Zusammenfassung verifiziert?

Ja. Dieser Inhalt wurde von KI analysiert und vom Lustra Judge System verifiziert am 2025-12-24.

KATEGORIEN

Gesundheit Familie