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Unterstützung für den Welt-FSHD-Tag: Sensibilisierung und Forschung für die Krankheit

Diese Resolution des Repräsentantenhauses unterstützt die Ausrufung des 20. Juni 2024 zum „Welt-FSHD-Tag“. Ziel ist es, das Bewusstsein für die fazioskapulohumerale Muskeldystrophie (FSHD) zu schärfen, eine frühzeitige Diagnose zu fördern und die Forschung an neuen Behandlungen und einer besseren Lebensqualität für Betroffene zu unterstützen. Für Bürger bedeutet dies potenziell besseren Zugang zu Informationen, Diagnose und zukünftigen Therapien.
Wichtige Punkte
Die Einführung des „Welt-FSHD-Tages“ soll das öffentliche Bewusstsein für diese seltene genetische Krankheit schärfen.
Die Resolution betont die Notwendigkeit einer frühzeitigen und genauen Diagnose von FSHD durch Gentests, was die Wartezeit auf eine Diagnose verkürzen kann.
Sie unterstützt die Finanzierung wissenschaftlicher Forschung und die Entwicklung neuer Behandlungen, Diagnostika sowie Unterstützungsprogramme für Patienten und ihre Betreuer.
Sie weist auf die Herausforderungen hin, denen sich Menschen mit FSHD gegenübersehen, wie Schmerzen, Müdigkeit, Mobilitätsverlust und Schwierigkeiten im Alltag.
article Offizieller Text account_balance Prozessseite
Abgelaufen
Bürgerumfrage
Keine Stimmen abgegeben
Zusätzliche Informationen
Drucknummer: 118_HRES_1307
Sponsor: Rep. Dingell, Debbie [D-MI-6]
Startdatum: 2024-06-18
Lustra verwendet künstliche Intelligenz. Überprüfen Sie Details in den Quelldokumenten.
Zusammengefasst von: gemini-2.5-flash-preview-05-20
Quelldaten: api.congress.gov
KI-Arbeitsprotokolle ansehen launch

OFFIZIELLER RECHTSTITEL

Expressing support for the designation of June 20, 2024, as "World FSHD Day".

HÄUFIG GESTELLTE FRAGEN

Wie lautet die offizielle ID dieses Gesetzes?

Die offizielle Drucknummer lautet 118_HRES_1307.

Welche Kammer hat diese Gesetzgebung initiiert?

Diese Gesetzgebung wurde eingeleitet im Repräsentantenhaus.

Wann begann der Gesetzgebungsprozess?

Der Prozess begann offiziell am 2024-06-18.

Was sind die wichtigsten Bestimmungen?

Wichtige Punkte sind:

  • Die Einführung des „Welt-FSHD-Tages“ soll das öffentliche Bewusstsein für diese seltene genetische Krankheit schärfen.
  • Die Resolution betont die Notwendigkeit einer frühzeitigen und genauen Diagnose von FSHD durch Gentests, was die Wartezeit auf eine Diagnose verkürzen kann.
  • Sie unterstützt die Finanzierung wissenschaftlicher Forschung und die Entwicklung neuer Behandlungen, Diagnostika sowie Unterstützungsprogramme für Patienten und ihre Betreuer.
  • Sie weist auf die Herausforderungen hin, denen sich Menschen mit FSHD gegenübersehen, wie Schmerzen, Müdigkeit, Mobilitätsverlust und Schwierigkeiten im Alltag.
Was ist der spezifische Rechtsstatus?

Der aktuelle Status ist Abgelaufen.

Wo kann ich den vollständigen Text lesen?

Der vollständige offizielle Text ist verfügbar unter: Vollständigen Text ansehen

Wer ist der Hauptsponsor?

Der Hauptsponsor ist Rep. Dingell, Debbie [D-MI-6].

Was ist der letzte detaillierte Status?

Der letzte detaillierte Status ist: Referred to the House Committee on Energy and Commerce.

Ist diese Zusammenfassung verifiziert?

Ja. Dieser Inhalt wurde von KI analysiert und vom Lustra Judge System verifiziert am 2025-12-24.

KATEGORIEN

Gesundheit