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Unterstützung für den Barth-Syndrom-Aufklärungstag: Wissen und Forschung fördern

Das US-Repräsentantenhaus unterstützt die Ausrufung des 5. April zum Barth-Syndrom-Aufklärungstag. Ziel ist es, das öffentliche Wissen über diese seltene Krankheit zu erweitern, eine frühzeitige Diagnose zu fördern und die Forschung an neuen Behandlungen voranzutreiben, was Patienten und ihren Familien Hoffnung geben kann.
Wichtige Punkte
Die Ausrufung des Barth-Syndrom-Aufklärungstags soll das öffentliche Bewusstsein für diese seltene und schwerwiegende genetische Erkrankung schärfen.
Unterstützung für Forschung und Entwicklung neuer Therapien, Diagnostika und Heilmittel, was entscheidend ist, um das Leben von Menschen mit Barth-Syndrom zu verbessern.
Betonung der Bedeutung einer frühen und genauen Diagnose, die zu einem besseren Krankheitsmanagement und einer verbesserten Lebensqualität der Patienten führen kann.
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Abgelaufen
Bürgerumfrage
Keine Stimmen abgegeben
Zusätzliche Informationen
Drucknummer: 118_HRES_276
Sponsor: Rep. Tonko, Paul [D-NY-20]
Startdatum: 2023-04-03
Lustra verwendet künstliche Intelligenz. Überprüfen Sie Details in den Quelldokumenten.
Zusammengefasst von: gemini-2.5-flash-preview-05-20
Quelldaten: api.congress.gov
KI-Arbeitsprotokolle ansehen launch

OFFIZIELLER RECHTSTITEL

Expressing support for the designation of April 5, 2023, as "Barth Syndrome Awareness Day".

HÄUFIG GESTELLTE FRAGEN

Wie lautet die offizielle ID dieses Gesetzes?

Die offizielle Drucknummer lautet 118_HRES_276.

Welche Kammer hat diese Gesetzgebung initiiert?

Diese Gesetzgebung wurde eingeleitet im Repräsentantenhaus.

Wann begann der Gesetzgebungsprozess?

Der Prozess begann offiziell am 2023-04-03.

Was sind die wichtigsten Bestimmungen?

Wichtige Punkte sind:

  • Die Ausrufung des Barth-Syndrom-Aufklärungstags soll das öffentliche Bewusstsein für diese seltene und schwerwiegende genetische Erkrankung schärfen.
  • Unterstützung für Forschung und Entwicklung neuer Therapien, Diagnostika und Heilmittel, was entscheidend ist, um das Leben von Menschen mit Barth-Syndrom zu verbessern.
  • Betonung der Bedeutung einer frühen und genauen Diagnose, die zu einem besseren Krankheitsmanagement und einer verbesserten Lebensqualität der Patienten führen kann.
Was ist der spezifische Rechtsstatus?

Der aktuelle Status ist Abgelaufen.

Wo kann ich den vollständigen Text lesen?

Der vollständige offizielle Text ist verfügbar unter: Vollständigen Text ansehen

Wer ist der Hauptsponsor?

Der Hauptsponsor ist Rep. Tonko, Paul [D-NY-20].

Was ist der letzte detaillierte Status?

Der letzte detaillierte Status ist: Referred to the Subcommittee on Health.

Ist diese Zusammenfassung verifiziert?

Ja. Dieser Inhalt wurde von KI analysiert und vom Lustra Judge System verifiziert am 2025-12-24.

KATEGORIEN

Gesundheit