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Unterstützung für den Batten-Krankheit-Bewusstseins-Tag

Das US-Repräsentantenhaus unterstützt die Ausrufung des 9. Juni zum Batten-Krankheit-Bewusstseins-Tag. Ziel ist es, das öffentliche Wissen über diese seltene, tödliche Nervensystemerkrankung, die hauptsächlich Kinder betrifft, zu erhöhen, was zu einer früheren Diagnose und besseren Unterstützung für Familien führen kann.
Wichtige Punkte
Die Ausrufung des Batten-Krankheit-Bewusstseins-Tages soll das öffentliche Verständnis für diese seltene und schwere Krankheit verbessern.
Ein erhöhtes Bewusstsein könnte zu einer früheren Erkennung von Symptomen und einer verbesserten Diagnose führen, was für Patienten und ihre Familien entscheidend ist.
Die Batten-Krankheit ist eine genetische Störung, die zum Verlust von Gehirnfunktion, Sehvermögen und motorischen Fähigkeiten führt, und es gibt derzeit keine bekannte Heilung.
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Abgelaufen
Bürgerumfrage
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Zusätzliche Informationen
Drucknummer: 118_HRES_485
Sponsor: Rep. Bean, Aaron [R-FL-4]
Startdatum: 2023-06-09