Register für Daten zu seltenen Hirntumoren bei Kindern
Dieses Gesetz zielt darauf ab, die Forschung an seltenen Hirntumoren bei Kindern wie ATRT zu verbessern. Es wird Ärzten und Forschern ermöglichen, Patientendaten besser zu sammeln und zu nutzen, was die Entwicklung neuer, wirksamerer Behandlungen beschleunigt. Dies bedeutet eine größere Heilungschance und eine bessere Lebensqualität für betroffene Kinder.
Wichtige Punkte
Aufbau und Pflege eines Registers für Echtdaten von Kindern mit seltenen Hirntumoren, einschließlich ATRT.
Nutzung der gesammelten Daten zur Gestaltung besserer klinischer Studien, insbesondere für seltene Krankheiten.
Finanzielle Unterstützung für Forschungseinrichtungen, die sich auf pädiatrische Neuroonkologie spezialisiert haben.
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