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Festlegung des 5. April 2026 als Barth-Syndrom-Aufklärungstag

Diese Resolution soll das Bewusstsein für das Barth-Syndrom schärfen, eine seltene und lebensbedrohliche Erbkrankheit. Ziel ist es, die Diagnose zu beschleunigen und die Entwicklung neuer Behandlungsmethoden zu fördern, um betroffenen Familien zu helfen.
Wichtige Punkte
Unterstützung für den 5. April 2026 als offiziellen Aufklärungstag.
Fokus auf die dringende Notwendigkeit von Forschung und neuen Medikamenten.
Förderung einer frühzeitigen und genauen Diagnose der Krankheit.
Anerkennung der Arbeit von Patientenorganisationen bei der Suche nach Heilung.
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Status: Eingebracht
Bürgerwille
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Zusätzliche Informationen
Drucknummer: 119_HRES_1060
Sponsor: Rep. Tonko, Paul [D-NY-20]
Startdatum: 2026-02-11