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Unterstützung für den Barth-Syndrom-Aufklärungstag 2025

Diese Resolution des Repräsentantenhauses unterstützt die Ausrufung des 5. April 2025 zum Barth-Syndrom-Aufklärungstag. Ziel ist es, das öffentliche Wissen über diese seltene Krankheit zu erweitern, was zu einer früheren Diagnose und der Entwicklung neuer Behandlungsmethoden führen kann, um das Leben der Patienten und ihrer Familien zu verbessern.
Wichtige Punkte
Die Ausrufung des Barth-Syndrom-Aufklärungstags soll das öffentliche Bewusstsein für diese seltene genetische Erkrankung schärfen und so möglicherweise zu einer früheren Diagnose führen.
Die Resolution betont die dringende Notwendigkeit weiterer Forschung und Medikamentenentwicklung, die neue Behandlungsoptionen für Menschen mit Barth-Syndrom ermöglichen könnten.
Die Unterstützung dieses Tages zielt darauf ab, den Zugang zu spezialisierter medizinischer Versorgung für Barth-Syndrom-Patienten zu verbessern, die oft die Hilfe mehrerer Spezialisten benötigen.
article Offizieller Text account_balance Prozessseite
Eingebracht
Bürgerumfrage
Keine Stimmen abgegeben
Zusätzliche Informationen
Drucknummer: 119_HRES_209
Sponsor: Rep. Tonko, Paul [D-NY-20]
Startdatum: 2025-03-10
Lustra verwendet künstliche Intelligenz. Überprüfen Sie Details in den Quelldokumenten.
Zusammengefasst von: gemini-2.5-flash
Quelldaten: api.congress.gov
KI-Arbeitsprotokolle ansehen launch

OFFIZIELLER RECHTSTITEL

Expressing support for the designation of April 5, 2025, as "Barth Syndrome Awareness Day".

HÄUFIG GESTELLTE FRAGEN

Wie lautet die offizielle ID dieses Gesetzes?

Die offizielle Drucknummer lautet 119_HRES_209.

Welche Kammer hat diese Gesetzgebung initiiert?

Diese Gesetzgebung wurde eingeleitet im Repräsentantenhaus.

Wann begann der Gesetzgebungsprozess?

Der Prozess begann offiziell am 2025-03-10.

Was sind die wichtigsten Bestimmungen?

Wichtige Punkte sind:

  • Die Ausrufung des Barth-Syndrom-Aufklärungstags soll das öffentliche Bewusstsein für diese seltene genetische Erkrankung schärfen und so möglicherweise zu einer früheren Diagnose führen.
  • Die Resolution betont die dringende Notwendigkeit weiterer Forschung und Medikamentenentwicklung, die neue Behandlungsoptionen für Menschen mit Barth-Syndrom ermöglichen könnten.
  • Die Unterstützung dieses Tages zielt darauf ab, den Zugang zu spezialisierter medizinischer Versorgung für Barth-Syndrom-Patienten zu verbessern, die oft die Hilfe mehrerer Spezialisten benötigen.
Was ist der spezifische Rechtsstatus?

Der aktuelle Status ist Eingebracht.

Wo kann ich den vollständigen Text lesen?

Der vollständige offizielle Text ist verfügbar unter: Vollständigen Text ansehen

Wer ist der Hauptsponsor?

Der Hauptsponsor ist Rep. Tonko, Paul [D-NY-20].

Was ist der letzte detaillierte Status?

Der letzte detaillierte Status ist: Referred to the House Committee on Energy and Commerce.

Ist diese Zusammenfassung verifiziert?

Ja. Dieser Inhalt wurde von KI analysiert und vom Lustra Judge System verifiziert am 2025-12-21.

KATEGORIEN

Gesundheit