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Apoyo al Día de Concienciación sobre la Enfermedad de Batten e Investigación

Esta resolución de la Cámara de Representantes apoya la designación del 1 de junio como Día de Concienciación sobre la Enfermedad de Batten. Destaca la necesidad de más financiación para la investigación de esta y otras enfermedades raras, que a menudo son mortales y carecen de tratamientos efectivos, lo cual es importante para las familias afectadas.
Puntos clave
La resolución apoya el establecimiento de un Día de Concienciación sobre la Enfermedad de Batten para destacar este trastorno neurológico raro y mortal.
Pide un aumento de la financiación para la investigación sobre la enfermedad de Batten y otras enfermedades raras para encontrar posibles tratamientos y curas.
Señala las dificultades en el diagnóstico y la falta de terapias aprobadas para la mayoría de las enfermedades raras.
article Texto oficial account_balance Página del proceso
Expirado
Encuesta ciudadana
Sin votos emitidos
Información adicional
Número de impresión: 117_HRES_424
Patrocinador: Rep. Garcia, Mike [R-CA-25]
Fecha de inicio: 2021-05-20
Lustra utiliza Inteligencia Artificial. Verifique los detalles en los documentos fuente.
Resumido por: gemini-2.5-flash-preview-04-17
Datos fuente: api.congress.gov
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TÍTULO LEGAL OFICIAL

Expressing support for the designation of June 1, 2021, as "Batten Disease Awareness Day".

PREGUNTAS FRECUENTES

¿Cuál es la identificación oficial de este proyecto?

El número de impresión oficial es 117_HRES_424.

¿Qué cámara inició esta legislación?

Esta legislación se inició en la Cámara de Representantes.

¿Cuándo comenzó el proceso legislativo?

El proceso comenzó oficialmente el 2021-05-20.

¿Cuáles son las disposiciones principales?

Los puntos clave incluyen:

  • La resolución apoya el establecimiento de un Día de Concienciación sobre la Enfermedad de Batten para destacar este trastorno neurológico raro y mortal.
  • Pide un aumento de la financiación para la investigación sobre la enfermedad de Batten y otras enfermedades raras para encontrar posibles tratamientos y curas.
  • Señala las dificultades en el diagnóstico y la falta de terapias aprobadas para la mayoría de las enfermedades raras.
¿Cuál es el estado legal específico?

El estado actual es Expirado.

¿Dónde puedo leer el texto completo?

El texto oficial completo está disponible en: Ver texto completo

¿Quién es el patrocinador principal?

El patrocinador principal es Rep. Garcia, Mike [R-CA-25].

¿Cuál es el último estado detallado?

El último estado detallado es: Referred to the Subcommittee on Health.

¿Está verificado este resumen?

Sí. Este contenido fue analizado por IA y verificado por el Sistema de Juez Lustra el 2025-12-27.

CATEGORÍAS

Salud