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Apoyo al Día de Concienciación sobre la Enfermedad de Batten e Investigación

Esta resolución de la Cámara de Representantes apoya la designación del 1 de junio como Día de Concienciación sobre la Enfermedad de Batten. Destaca la necesidad de más financiación para la investigación de esta y otras enfermedades raras, que a menudo son mortales y carecen de tratamientos efectivos, lo cual es importante para las familias afectadas.
Puntos clave
La resolución apoya el establecimiento de un Día de Concienciación sobre la Enfermedad de Batten para destacar este trastorno neurológico raro y mortal.
Pide un aumento de la financiación para la investigación sobre la enfermedad de Batten y otras enfermedades raras para encontrar posibles tratamientos y curas.
Señala las dificultades en el diagnóstico y la falta de terapias aprobadas para la mayoría de las enfermedades raras.
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Información adicional
Expressing support for the designation of June 1, 2021, as "Batten Disease Awareness Day".
Número de impresión: HRES 424
Patrocinador: Rep. Garcia, Mike [R-CA-25]
Fecha de inicio: 2021-05-20