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Apoyo a pacientes de color con enfermedades raras

Esta resolución destaca los desafíos que enfrentan las personas de color con enfermedades raras, incluidos los retrasos en el diagnóstico y el acceso limitado al tratamiento. Enfatiza la necesidad de aumentar la concienciación, la investigación y un mejor acceso a la atención para mejorar la vida de estos pacientes. También apoya el reconocimiento del último día de febrero como el Día de las Enfermedades Raras.
Puntos clave
Aumentar la concienciación sobre las enfermedades raras, especialmente entre las personas de color que se ven desproporcionadamente afectadas.
Apoyar la investigación y el desarrollo de nuevos tratamientos para enfermedades raras para mejorar el acceso a la atención.
Mejorar la educación médica y la participación del paciente para un diagnóstico más rápido y una mejor atención.
Apoyar el reconocimiento del último día de febrero como el Día de las Enfermedades Raras para aumentar la concienciación pública.
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Expirado
Encuesta ciudadana
Sin votos emitidos
Información adicional
Número de impresión: 117_HRES_948
Patrocinador: Rep. Butterfield, G. K. [D-NC-1]
Fecha de inicio: 2022-02-28
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Resumido por: gemini-2.5-flash-preview-05-20
Datos fuente: api.congress.gov
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TÍTULO LEGAL OFICIAL

Recognizing the extraordinary challenges faced by patients of color with rare diseases and the need to identify and promote evidenced-based solutions to alleviate the disproportionate burden of rare diseases on these communities and supporting the recognition of the last day in February as "Rare Disease Day".

PREGUNTAS FRECUENTES

¿Cuál es la identificación oficial de este proyecto?

El número de impresión oficial es 117_HRES_948.

¿Qué cámara inició esta legislación?

Esta legislación se inició en la Cámara de Representantes.

¿Cuándo comenzó el proceso legislativo?

El proceso comenzó oficialmente el 2022-02-28.

¿Cuáles son las disposiciones principales?

Los puntos clave incluyen:

  • Aumentar la concienciación sobre las enfermedades raras, especialmente entre las personas de color que se ven desproporcionadamente afectadas.
  • Apoyar la investigación y el desarrollo de nuevos tratamientos para enfermedades raras para mejorar el acceso a la atención.
  • Mejorar la educación médica y la participación del paciente para un diagnóstico más rápido y una mejor atención.
  • Apoyar el reconocimiento del último día de febrero como el Día de las Enfermedades Raras para aumentar la concienciación pública.
¿Cuál es el estado legal específico?

El estado actual es Expirado.

¿Dónde puedo leer el texto completo?

El texto oficial completo está disponible en: Ver texto completo

¿Quién es el patrocinador principal?

El patrocinador principal es Rep. Butterfield, G. K. [D-NC-1].

¿Cuál es el último estado detallado?

El último estado detallado es: Referred to the Subcommittee on Health.

¿Está verificado este resumen?

Sí. Este contenido fue analizado por IA y verificado por el Sistema de Juez Lustra el 2025-12-27.

CATEGORÍAS

Salud