¿Cuál es la identificación oficial de este proyecto?
El número de impresión oficial es HR 254.
Apoyo a la investigación de NMOSD: Nuevo consorcio y financiación
Esta ley establece un consorcio nacional para combatir la rara enfermedad neurológica NMOSD, que conduce a la ceguera y la parálisis. Su objetivo es acelerar la investigación sobre las causas, el tratamiento y los biomarcadores de la enfermedad, mejorando potencialmente la calidad de vida de los pacientes y sus familias. Se asignan 25 millones de dólares anuales para este fin hasta 2024.
Puntos clave
Se establecerá un Consorcio Nacional de Trastornos del Espectro de la Neuromielitis Óptica para coordinar la investigación sobre esta rara enfermedad.
El Consorcio proporcionará subvenciones para la investigación, recopilará datos y desarrollará estándares de tratamiento, con el objetivo de encontrar terapias más efectivas.
La ley asigna 25 millones de dólares anuales para los años fiscales 2021-2024 para financiar estos esfuerzos, aumentando las posibilidades de progreso en la lucha contra la enfermedad.
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