Apoyo a enfermedades raras: investigación, diagnóstico y concienciación
Esta ley busca mejorar la vida de las personas con enfermedades raras aumentando la financiación para la investigación, desarrollando sistemas de monitoreo y elevando la conciencia entre los profesionales de la salud. Los ciudadanos pueden esperar un mejor diagnóstico, acceso a información y potencialmente nuevos métodos de tratamiento, lo que impactará su salud y calidad de vida.
Puntos clave
Mayor financiación para la investigación de enfermedades raras y el establecimiento de centros regionales de excelencia.
Creación de un sistema nacional de vigilancia de enfermedades raras para recopilar datos sobre su aparición y progresión.
Aumento del conocimiento de los profesionales de la salud sobre enfermedades raras para un diagnóstico más rápido.
Actualización de un informe clave sobre enfermedades raras para apoyar la investigación y el desarrollo de tratamientos.
Expirado
Encuesta ciudadana