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Día de las Enfermedades Raras: Concienciación y apoyo a la investigación

El Senado de EE. UU. designó el 28 de febrero de 2022 como el Día de las Enfermedades Raras. Esto tiene como objetivo aumentar la conciencia pública sobre estas afecciones, que afectan a millones de estadounidenses, y enfatizar la necesidad de más investigación y tratamientos efectivos. Los ciudadanos con enfermedades raras y sus familias pueden esperar un mayor apoyo para acceder al diagnóstico y tratamiento.
Puntos clave
La designación del Día de las Enfermedades Raras busca resaltar los desafíos que enfrentan las personas con estas afecciones, incluidas las dificultades en el diagnóstico y el acceso limitado al tratamiento.
Enfatiza la importancia de un diagnóstico preciso y temprano y el apoyo a los esfuerzos nacionales y globales para desarrollar tratamientos y diagnósticos efectivos.
La resolución reconoce el progreso en la investigación de enfermedades raras, derivado de leyes anteriores como la Ley de Medicamentos Huérfanos, ofreciendo esperanza para nuevas terapias para los pacientes.
article Texto oficial account_balance Página del proceso
Adoptado
Encuesta ciudadana
Sin votos emitidos
Información adicional
Número de impresión: 117_SRES_523
Patrocinador: Sen. Brown, Sherrod [D-OH]
Fecha de inicio: 2022-02-17
Lustra utiliza Inteligencia Artificial. Verifique los detalles en los documentos fuente.
Resumido por: gemini-2.5-flash-preview-05-20
Datos fuente: api.congress.gov
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TÍTULO LEGAL OFICIAL

A resolution designating February 28, 2022, as "Rare Disease Day".

PREGUNTAS FRECUENTES

¿Cuál es la identificación oficial de este proyecto?

El número de impresión oficial es 117_SRES_523.

¿Qué cámara inició esta legislación?

Esta legislación se inició en el Senado.

¿Cuándo comenzó el proceso legislativo?

El proceso comenzó oficialmente el 2022-02-17.

¿Cuáles son las disposiciones principales?

Los puntos clave incluyen:

  • La designación del Día de las Enfermedades Raras busca resaltar los desafíos que enfrentan las personas con estas afecciones, incluidas las dificultades en el diagnóstico y el acceso limitado al tratamiento.
  • Enfatiza la importancia de un diagnóstico preciso y temprano y el apoyo a los esfuerzos nacionales y globales para desarrollar tratamientos y diagnósticos efectivos.
  • La resolución reconoce el progreso en la investigación de enfermedades raras, derivado de leyes anteriores como la Ley de Medicamentos Huérfanos, ofreciendo esperanza para nuevas terapias para los pacientes.
¿Cuál es el estado legal específico?

El estado actual es Adoptado.

¿Dónde puedo leer el texto completo?

El texto oficial completo está disponible en: Ver texto completo

¿Quién es el patrocinador principal?

El patrocinador principal es Sen. Brown, Sherrod [D-OH].

¿Cuál es el último estado detallado?

El último estado detallado es: Submitted in the Senate, considered, and agreed to without amendment and with a preamble by Unanimous Consent. (consideration: CR S800; text: CR S793-794)

¿Está verificado este resumen?

Sí. Este contenido fue analizado por IA y verificado por el Sistema de Juez Lustra el 2025-12-29.

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Salud