Más investigación y tratamiento para enfermedad cerebral rara (MCC)
Esta ley busca impulsar la investigación, educación y accesibilidad al tratamiento para personas que sufren de malformaciones cavernosas cerebrales (MCC), una enfermedad rara de los vasos sanguíneos. Los ciudadanos pueden esperar diagnósticos mejorados, nuevos métodos de tratamiento y una mayor conciencia sobre esta condición, lo que podría mejorar su calidad de vida y la de sus familias.
Puntos clave
Aumento de la financiación y coordinación para la investigación de MCC, incluyendo la búsqueda de nuevos fármacos y terapias génicas.
Establecimiento de una red de centros de investigación y clínicos para mejorar el diagnóstico y tratamiento de MCC a nivel nacional.
Desarrollo de programas educativos para pacientes, familias y profesionales médicos para aumentar la conciencia y facilitar la detección temprana.
Apoyo al desarrollo de nuevas herramientas de diagnóstico y métodos para evaluar la efectividad del tratamiento, acelerando la innovación.
Expirado
Encuesta ciudadana