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Apoyo al Día de Concienciación del Síndrome de Barth: Impulsando Conocimiento e Investigación

Esta resolución de la Cámara de Representantes apoya la designación del 5 de abril de 2024 como el Día de Concienciación del Síndrome de Barth. El objetivo es aumentar la conciencia pública sobre este trastorno genético raro, lo que puede ayudar a un diagnóstico más temprano y al desarrollo de nuevos tratamientos. Para los ciudadanos, esto significa una mayor esperanza de progreso en la lucha contra las enfermedades raras y un mejor apoyo para las familias afectadas.
Puntos clave
El establecimiento del Día de Concienciación del Síndrome de Barth busca aumentar el conocimiento sobre esta enfermedad rara, lo que puede llevar a un diagnóstico más temprano y un mejor apoyo para los pacientes.
La resolución enfatiza la necesidad de más investigación y desarrollo de nuevas terapias, lo que podría beneficiar a las personas con síndrome de Barth y otras enfermedades raras.
El apoyo a organizaciones sin fines de lucro, como la Barth Syndrome Foundation, ayuda en la educación y la búsqueda de curas, lo cual es crucial para las familias afectadas.
article Texto oficial account_balance Página del proceso
Expirado
Encuesta ciudadana
Sin votos emitidos
Información adicional
Número de impresión: 118_HRES_1025
Patrocinador: Rep. Tonko, Paul [D-NY-20]
Fecha de inicio: 2024-02-20
Lustra utiliza Inteligencia Artificial. Verifique los detalles en los documentos fuente.
Resumido por: gemini-2.5-flash-preview-05-20
Datos fuente: api.congress.gov
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TÍTULO LEGAL OFICIAL

Expressing support for the designation of April 5, 2024, as "Barth Syndrome Awareness Day".

PREGUNTAS FRECUENTES

¿Cuál es la identificación oficial de este proyecto?

El número de impresión oficial es 118_HRES_1025.

¿Qué cámara inició esta legislación?

Esta legislación se inició en la Cámara de Representantes.

¿Cuándo comenzó el proceso legislativo?

El proceso comenzó oficialmente el 2024-02-20.

¿Cuáles son las disposiciones principales?

Los puntos clave incluyen:

  • El establecimiento del Día de Concienciación del Síndrome de Barth busca aumentar el conocimiento sobre esta enfermedad rara, lo que puede llevar a un diagnóstico más temprano y un mejor apoyo para los pacientes.
  • La resolución enfatiza la necesidad de más investigación y desarrollo de nuevas terapias, lo que podría beneficiar a las personas con síndrome de Barth y otras enfermedades raras.
  • El apoyo a organizaciones sin fines de lucro, como la Barth Syndrome Foundation, ayuda en la educación y la búsqueda de curas, lo cual es crucial para las familias afectadas.
¿Cuál es el estado legal específico?

El estado actual es Expirado.

¿Dónde puedo leer el texto completo?

El texto oficial completo está disponible en: Ver texto completo

¿Quién es el patrocinador principal?

El patrocinador principal es Rep. Tonko, Paul [D-NY-20].

¿Cuál es el último estado detallado?

El último estado detallado es: Referred to the Subcommittee on Health.

¿Está verificado este resumen?

Sí. Este contenido fue analizado por IA y verificado por el Sistema de Juez Lustra el 2025-12-24.

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