Apoyo al Día de las Enfermedades Raras: Impulsando Conciencia e Investigación
La resolución de la Cámara de Representantes expresa su apoyo a la designación del 29 de febrero de 2024 como el Día de las Enfermedades Raras. Esto busca aumentar la conciencia pública sobre estas condiciones, fomentar el diagnóstico temprano y apoyar los esfuerzos globales para encontrar tratamientos y diagnósticos efectivos. Para los ciudadanos, esto significa potencialmente un mejor acceso a la información, un diagnóstico más rápido y mayores oportunidades para el desarrollo de nuevas terapias para quienes padecen enfermedades raras.
Puntos clave
La designación del Día de las Enfermedades Raras tiene como objetivo destacar más de 7,000 enfermedades raras conocidas que afectan a más de 25 millones de estadounidenses.
Se enfatiza la importancia de un diagnóstico temprano y preciso, lo que puede acortar el camino de los pacientes hacia un tratamiento adecuado.
Se apoyan los esfuerzos nacionales e internacionales para desarrollar nuevos medicamentos y tratamientos, ofreciendo esperanza para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias.
Se recuerdan los programas y leyes existentes, como la Ley de Medicamentos Huérfanos, que ya apoyan la investigación y el desarrollo de terapias para enfermedades raras.
Expirado
Encuesta ciudadana