arrow_back Volver a la aplicación

Apoyo al Día Mundial de la FSHD: Concienciación e Investigación

Esta resolución de la Cámara de Representantes apoya la designación del 20 de junio de 2024 como "Día Mundial de la FSHD". Su objetivo es aumentar la concienciación sobre la distrofia muscular facioescapulohumeral (FSHD), fomentar el diagnóstico temprano y apoyar la investigación de nuevos tratamientos y la mejora de la calidad de vida de los afectados. Para los ciudadanos, esto significa potencialmente un mejor acceso a la información, el diagnóstico y futuras terapias.
Puntos clave
El establecimiento del "Día Mundial de la FSHD" tiene como objetivo aumentar la concienciación pública sobre esta rara enfermedad genética.
La resolución enfatiza la necesidad de un diagnóstico temprano y preciso de la FSHD a través de pruebas genéticas, lo que puede reducir los retrasos en el diagnóstico.
Apoya la financiación de la investigación científica y el desarrollo de nuevos tratamientos, diagnósticos y programas de apoyo para pacientes y sus cuidadores.
Destaca los desafíos que enfrentan las personas con FSHD, como el dolor, la fatiga, la pérdida de movilidad y las dificultades en la vida diaria.
article Texto oficial account_balance Página del proceso
Expirado
Encuesta ciudadana
Sin votos emitidos
Información adicional
Número de impresión: 118_HRES_1307
Patrocinador: Rep. Dingell, Debbie [D-MI-6]
Fecha de inicio: 2024-06-18
Lustra utiliza Inteligencia Artificial. Verifique los detalles en los documentos fuente.
Resumido por: gemini-2.5-flash-preview-05-20
Datos fuente: api.congress.gov
Ver registros de IA launch

TÍTULO LEGAL OFICIAL

Expressing support for the designation of June 20, 2024, as "World FSHD Day".

PREGUNTAS FRECUENTES

¿Cuál es la identificación oficial de este proyecto?

El número de impresión oficial es 118_HRES_1307.

¿Qué cámara inició esta legislación?

Esta legislación se inició en la Cámara de Representantes.

¿Cuándo comenzó el proceso legislativo?

El proceso comenzó oficialmente el 2024-06-18.

¿Cuáles son las disposiciones principales?

Los puntos clave incluyen:

  • El establecimiento del "Día Mundial de la FSHD" tiene como objetivo aumentar la concienciación pública sobre esta rara enfermedad genética.
  • La resolución enfatiza la necesidad de un diagnóstico temprano y preciso de la FSHD a través de pruebas genéticas, lo que puede reducir los retrasos en el diagnóstico.
  • Apoya la financiación de la investigación científica y el desarrollo de nuevos tratamientos, diagnósticos y programas de apoyo para pacientes y sus cuidadores.
  • Destaca los desafíos que enfrentan las personas con FSHD, como el dolor, la fatiga, la pérdida de movilidad y las dificultades en la vida diaria.
¿Cuál es el estado legal específico?

El estado actual es Expirado.

¿Dónde puedo leer el texto completo?

El texto oficial completo está disponible en: Ver texto completo

¿Quién es el patrocinador principal?

El patrocinador principal es Rep. Dingell, Debbie [D-MI-6].

¿Cuál es el último estado detallado?

El último estado detallado es: Referred to the House Committee on Energy and Commerce.

¿Está verificado este resumen?

Sí. Este contenido fue analizado por IA y verificado por el Sistema de Juez Lustra el 2025-12-24.

CATEGORÍAS

Salud