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Apoyo al Día de Concienciación del Síndrome de Barth: Impulsando Conocimiento e Investigación

La Cámara de Representantes de EE. UU. apoya la designación del 5 de abril como Día de Concienciación del Síndrome de Barth. Esto busca aumentar el conocimiento público sobre esta enfermedad rara, fomentar el diagnóstico temprano y apoyar la investigación de nuevos tratamientos, ofreciendo esperanza a pacientes y sus familias.
Puntos clave
La designación del Día de Concienciación del Síndrome de Barth tiene como objetivo mejorar la comprensión pública de este trastorno genético raro y grave.
Apoyo a la investigación y desarrollo de nuevas terapias, diagnósticos y curas, lo cual es crucial para mejorar la vida de las personas afectadas por el síndrome de Barth.
Énfasis en la importancia de un diagnóstico temprano y preciso, lo que puede llevar a un mejor manejo de la enfermedad y una mejor calidad de vida para los pacientes.
article Texto oficial account_balance Página del proceso
Expirado
Encuesta ciudadana
Sin votos emitidos
Información adicional
Número de impresión: 118_HRES_276
Patrocinador: Rep. Tonko, Paul [D-NY-20]
Fecha de inicio: 2023-04-03
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Resumido por: gemini-2.5-flash-preview-05-20
Datos fuente: api.congress.gov
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TÍTULO LEGAL OFICIAL

Expressing support for the designation of April 5, 2023, as "Barth Syndrome Awareness Day".

PREGUNTAS FRECUENTES

¿Cuál es la identificación oficial de este proyecto?

El número de impresión oficial es 118_HRES_276.

¿Qué cámara inició esta legislación?

Esta legislación se inició en la Cámara de Representantes.

¿Cuándo comenzó el proceso legislativo?

El proceso comenzó oficialmente el 2023-04-03.

¿Cuáles son las disposiciones principales?

Los puntos clave incluyen:

  • La designación del Día de Concienciación del Síndrome de Barth tiene como objetivo mejorar la comprensión pública de este trastorno genético raro y grave.
  • Apoyo a la investigación y desarrollo de nuevas terapias, diagnósticos y curas, lo cual es crucial para mejorar la vida de las personas afectadas por el síndrome de Barth.
  • Énfasis en la importancia de un diagnóstico temprano y preciso, lo que puede llevar a un mejor manejo de la enfermedad y una mejor calidad de vida para los pacientes.
¿Cuál es el estado legal específico?

El estado actual es Expirado.

¿Dónde puedo leer el texto completo?

El texto oficial completo está disponible en: Ver texto completo

¿Quién es el patrocinador principal?

El patrocinador principal es Rep. Tonko, Paul [D-NY-20].

¿Cuál es el último estado detallado?

El último estado detallado es: Referred to the Subcommittee on Health.

¿Está verificado este resumen?

Sí. Este contenido fue analizado por IA y verificado por el Sistema de Juez Lustra el 2025-12-24.

CATEGORÍAS

Salud