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Mes de Concienciación del Síndrome de Ehlers-Danlos: Apoyo a la Investigación

Esta resolución de la Cámara de Representantes apoya la designación de mayo como el Mes de Concienciación del Síndrome de Ehlers-Danlos. El objetivo es aumentar el conocimiento público sobre esta rara enfermedad genética, lo que puede llevar a un diagnóstico más temprano y a una mejor calidad de vida para los afectados, así como fomentar la investigación de tratamientos.
Puntos clave
Aumentar la concienciación pública sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos, lo que podría llevar a un diagnóstico más temprano.
Apoyar la investigación científica y la financiación para encontrar tratamientos y una cura para la enfermedad.
Honrar a las personas que sufren valientemente el Síndrome de Ehlers-Danlos.
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Información adicional
Expressing support for the designation of May as Ehlers-Danlos Syndrome Awareness Month to increase the knowledge of this little-known, potentially fatal, genetic disease.
Número de impresión: HRES 419
Patrocinador: Rep. Ruppersberger, C. A. Dutch [D-MD-2]
Fecha de inicio: 2023-05-17