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Apoyo al Día de Concienciación sobre la Enfermedad de Batten

La Cámara de Representantes de EE. UU. apoya la designación del 9 de junio como Día de Concienciación sobre la Enfermedad de Batten. Esto busca aumentar el conocimiento público sobre esta enfermedad rara y mortal del sistema nervioso que afecta principalmente a niños, lo que podría llevar a un diagnóstico más temprano y un mejor apoyo para las familias.
Puntos clave
La designación del Día de Concienciación sobre la Enfermedad de Batten tiene como objetivo impulsar la comprensión pública de esta afección rara y grave.
Una mayor concienciación podría conducir a un reconocimiento más temprano de los síntomas y a un diagnóstico mejorado, lo cual es vital para los pacientes y sus familias.
La enfermedad de Batten es un trastorno genético que causa la pérdida de la función cerebral, la visión y las habilidades motoras, sin cura conocida actualmente.
article Texto oficial account_balance Página del proceso
Expirado
Encuesta ciudadana
Sin votos emitidos
Información adicional
Número de impresión: 118_HRES_485
Patrocinador: Rep. Bean, Aaron [R-FL-4]
Fecha de inicio: 2023-06-09
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Resumido por: gemini-2.5-flash-preview-05-20
Datos fuente: api.congress.gov
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TÍTULO LEGAL OFICIAL

Expressing support for the designation of "Batten Disease Awareness Day" on June 9.

PREGUNTAS FRECUENTES

¿Cuál es la identificación oficial de este proyecto?

El número de impresión oficial es 118_HRES_485.

¿Qué cámara inició esta legislación?

Esta legislación se inició en la Cámara de Representantes.

¿Cuándo comenzó el proceso legislativo?

El proceso comenzó oficialmente el 2023-06-09.

¿Cuáles son las disposiciones principales?

Los puntos clave incluyen:

  • La designación del Día de Concienciación sobre la Enfermedad de Batten tiene como objetivo impulsar la comprensión pública de esta afección rara y grave.
  • Una mayor concienciación podría conducir a un reconocimiento más temprano de los síntomas y a un diagnóstico mejorado, lo cual es vital para los pacientes y sus familias.
  • La enfermedad de Batten es un trastorno genético que causa la pérdida de la función cerebral, la visión y las habilidades motoras, sin cura conocida actualmente.
¿Cuál es el estado legal específico?

El estado actual es Expirado.

¿Dónde puedo leer el texto completo?

El texto oficial completo está disponible en: Ver texto completo

¿Quién es el patrocinador principal?

El patrocinador principal es Rep. Bean, Aaron [R-FL-4].

¿Cuál es el último estado detallado?

El último estado detallado es: Referred to the House Committee on Oversight and Accountability.

¿Está verificado este resumen?

Sí. Este contenido fue analizado por IA y verificado por el Sistema de Juez Lustra el 2025-12-24.

CATEGORÍAS

Salud