Registro de Datos de Tumores Cerebrales Pediátricos Raros
Esta ley busca mejorar la investigación sobre tumores cerebrales pediátricos raros como el ATRT. Permitirá a médicos e investigadores recopilar y utilizar mejor los datos de los pacientes, acelerando el desarrollo de tratamientos nuevos y más efectivos. Esto significa una mayor probabilidad de recuperación y una mejor calidad de vida para los niños afectados.
Puntos clave
Establecimiento y mantenimiento de un registro de datos del mundo real para niños con tumores cerebrales raros, incluido el ATRT.
Utilización de los datos recopilados para diseñar mejores ensayos clínicos, especialmente para enfermedades raras.
Apoyo financiero a instituciones de investigación especializadas en neurooncología pediátrica.
Expirado
Encuesta ciudadana