¿Cuál es la identificación oficial de este proyecto?
El número de impresión oficial es HR 9979.
Aceleración del desarrollo de fármacos para enfermedades raras mediante colaboración experta.
Esta ley establece un proceso obligatorio de reuniones entre expertos médicos, compañías farmacéuticas y organizaciones de pacientes para acelerar el desarrollo de tratamientos para enfermedades raras. Aumenta la transparencia en la aprobación de medicamentos, ya que la FDA debe explicar públicamente cómo se utilizó la opinión de los expertos al evaluar los riesgos y beneficios de un nuevo medicamento. Los ciudadanos con afecciones raras podrían beneficiarse de un acceso más rápido a terapias innovadoras.
Puntos clave
Introducción de reuniones obligatorias dirigidas externamente (mínimo cuatro al año) para optimizar el desarrollo de fármacos para enfermedades raras, con la participación de pacientes y expertos.
Mayor transparencia: la FDA debe revelar públicamente cómo la información de estas reuniones influyó en la decisión de aprobar un nuevo medicamento.
Se establece un comité directivo permanente, que incluye representantes de pacientes, para garantizar que los esfuerzos de desarrollo se centren en las necesidades terapéuticas más urgentes.
Estado:
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