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Designación del Día de las Enfermedades Raras: Impulso a la Conciencia y la Investigación

El Senado de EE. UU. designó oficialmente el 28 de febrero de 2023 como el Día de las Enfermedades Raras. Esta resolución busca llamar la atención sobre los más de 25 millones de estadounidenses que viven con trastornos raros, el 90% de los cuales carecen de un tratamiento aprobado. La medida apoya los esfuerzos nacionales y globales para fomentar el diagnóstico temprano, mejorar la conciencia y acelerar el desarrollo de terapias efectivas.
Puntos clave
Reconocimiento formal del 28 de febrero como el Día de las Enfermedades Raras para aumentar la conciencia pública y política sobre estas afecciones.
Apoyo a las acciones destinadas a acelerar la investigación, el diagnóstico precoz y el desarrollo de medicamentos para enfermedades raras, muchas de ellas potencialmente mortales.
Señalamiento de la dificultad que enfrentan los pacientes para obtener diagnósticos precisos y encontrar centros de tratamiento especializados.
article Texto oficial account_balance Página del proceso
Adoptado
Encuesta ciudadana
Sin votos emitidos
Información adicional
Número de impresión: 118_SRES_84
Patrocinador: Sen. Brown, Sherrod [D-OH]
Fecha de inicio: 2023-02-28
Lustra utiliza Inteligencia Artificial. Verifique los detalles en los documentos fuente.
Resumido por: gemini-2.5-flash-preview-09-2025
Datos fuente: api.congress.gov
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TÍTULO LEGAL OFICIAL

A resolution designating February 28, 2023, as "Rare Disease Day".

PREGUNTAS FRECUENTES

¿Cuál es la identificación oficial de este proyecto?

El número de impresión oficial es 118_SRES_84.

¿Qué cámara inició esta legislación?

Esta legislación se inició en el Senado.

¿Cuándo comenzó el proceso legislativo?

El proceso comenzó oficialmente el 2023-02-28.

¿Cuáles son las disposiciones principales?

Los puntos clave incluyen:

  • Reconocimiento formal del 28 de febrero como el Día de las Enfermedades Raras para aumentar la conciencia pública y política sobre estas afecciones.
  • Apoyo a las acciones destinadas a acelerar la investigación, el diagnóstico precoz y el desarrollo de medicamentos para enfermedades raras, muchas de ellas potencialmente mortales.
  • Señalamiento de la dificultad que enfrentan los pacientes para obtener diagnósticos precisos y encontrar centros de tratamiento especializados.
¿Cuál es el estado legal específico?

El estado actual es Adoptado.

¿Dónde puedo leer el texto completo?

El texto oficial completo está disponible en: Ver texto completo

¿Quién es el patrocinador principal?

El patrocinador principal es Sen. Brown, Sherrod [D-OH].

¿Cuál es el último estado detallado?

El último estado detallado es: Submitted in the Senate, considered, and agreed to without amendment and with a preamble by Unanimous Consent. (consideration: CR S538; text: CR S537)

¿Está verificado este resumen?

Sí. Este contenido fue analizado por IA y verificado por el Sistema de Juez Lustra el 2025-12-26.

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Salud