¿Cuál es la identificación oficial de este proyecto?
El número de impresión oficial es SRES 84.
Designación del Día de las Enfermedades Raras: Impulso a la Conciencia y la Investigación
El Senado de EE. UU. designó oficialmente el 28 de febrero de 2023 como el Día de las Enfermedades Raras. Esta resolución busca llamar la atención sobre los más de 25 millones de estadounidenses que viven con trastornos raros, el 90% de los cuales carecen de un tratamiento aprobado. La medida apoya los esfuerzos nacionales y globales para fomentar el diagnóstico temprano, mejorar la conciencia y acelerar el desarrollo de terapias efectivas.
Puntos clave
Reconocimiento formal del 28 de febrero como el Día de las Enfermedades Raras para aumentar la conciencia pública y política sobre estas afecciones.
Apoyo a las acciones destinadas a acelerar la investigación, el diagnóstico precoz y el desarrollo de medicamentos para enfermedades raras, muchas de ellas potencialmente mortales.
Señalamiento de la dificultad que enfrentan los pacientes para obtener diagnósticos precisos y encontrar centros de tratamiento especializados.
Estado:
Adoptado
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