Reautorización del programa de investigación de cardiopatías congénitas hasta 2029
Esta Ley renueva la financiación federal para el programa de investigación, vigilancia y concienciación sobre las cardiopatías congénitas (CC) hasta 2029. Esto asegura la continuidad en la recopilación de datos y el apoyo a la investigación sobre las necesidades de por vida de los pacientes con CC, incluidos los adultos. Para los ciudadanos, esto se traduce en una calidad de atención potencialmente mejor, un mayor conocimiento sobre cómo vivir con defectos cardíacos y esfuerzos para aumentar el número de especialistas que tratan a pacientes adultos con CC.
Puntos clave
Extensión de la financiación: El programa de investigación y vigilancia de las cardiopatías congénitas (CC) se reautoriza para los años 2025 a 2029.
Mejora de la atención a adultos: Se exige la convocatoria de un taller de expertos para identificar lagunas de investigación y necesidades de los pacientes adultos con CC (salud mental, calidad de vida, resultados a largo plazo).
Abordar la escasez de personal: Evaluación de la capacidad de los proveedores de atención médica que tratan a pacientes adultos con CC y desarrollo de estrategias para abordar cualquier escasez, posiblemente a través de programas de becas de formación.
Expirado
Encuesta ciudadana