Nuevos Centros de Tratamiento de la Anemia Falciforme: Atención Coordinada de por Vida
Esta ley establece una red nacional de Centros de Tratamiento de la Anemia Falciforme especializados, utilizando un modelo de "centro y radios" (hub-and-spoke). El objetivo es garantizar que los pacientes tengan acceso a atención médica coordinada e integral durante toda su vida, incluidas terapias avanzadas y apoyo social. Los ciudadanos afectados por esta enfermedad obtendrán un mejor acceso a especialistas, asistencia con el seguro y ayuda para abordar desafíos diarios como el transporte o la inseguridad alimentaria.
Puntos clave
Creación de redes "hub-and-spoke" para ofrecer atención integral, incluidos trasplantes de células madre y terapias génicas, dirigidas por centros médicos especializados.
Implementación de programas para mejorar la transición de la atención pediátrica a la atención para adultos, asegurando la continuidad del tratamiento.
Financiación para ayudar a acceder a seguros de salud, servicios sociales, asesoramiento genético y transporte para los pacientes.
Expirado
Encuesta ciudadana