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Designación del 7 de noviembre como Día de Concienciación sobre el Síndrome de Shwachman-Diamond

Esta resolución establece un día anual para aumentar el conocimiento sobre un trastorno genético raro. El objetivo es mejorar la concienciación pública, fomentar el apoyo a las personas afectadas y promover iniciativas para mejorar la investigación sobre el tratamiento de esta enfermedad.
Puntos clave
Establece el 7 de noviembre como el Día de Concienciación sobre el Síndrome de Shwachman-Diamond.
Aumenta la concienciación sobre este raro trastorno genético hereditario y su impacto.
Promueve más investigaciones sobre tratamientos efectivos para esta enfermedad.
Fomenta el apoyo a las personas afectadas por el SDS y promueve iniciativas a nivel nacional, estatal y local.
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Información adicional
Designating November 7 of each year as ''Shwachman Diamond Syndrome Awareness Day''.
Número de impresión: HRES 1133
Patrocinador: Rep. Kean, Thomas H. [R-NJ-7]
Fecha de inicio: 2026-03-24