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Apoyo al Día de Concienciación del Síndrome de Barth 2025

Esta resolución de la Cámara de Representantes expresa su apoyo a la designación del 5 de abril de 2025 como el Día de Concienciación del Síndrome de Barth. El objetivo es aumentar el conocimiento público sobre esta enfermedad rara, lo que puede conducir a un diagnóstico más temprano y al desarrollo de nuevos tratamientos, mejorando la vida de los pacientes y sus familias.
Puntos clave
La designación del Día de Concienciación del Síndrome de Barth busca aumentar el conocimiento público sobre este trastorno genético raro, lo que podría llevar a un diagnóstico más temprano.
La resolución enfatiza la necesidad crítica de investigación y desarrollo de medicamentos, lo que podría traer nuevas opciones de tratamiento para las personas afectadas por el síndrome de Barth.
El apoyo a este día busca mejorar el acceso a la atención médica especializada para los pacientes con síndrome de Barth, quienes a menudo requieren la asistencia de múltiples especialistas.
article Texto oficial account_balance Página del proceso
Presentado
Encuesta ciudadana
Sin votos emitidos
Información adicional
Número de impresión: 119_HRES_209
Patrocinador: Rep. Tonko, Paul [D-NY-20]
Fecha de inicio: 2025-03-10
Lustra utiliza Inteligencia Artificial. Verifique los detalles en los documentos fuente.
Resumido por: gemini-2.5-flash
Datos fuente: api.congress.gov
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TÍTULO LEGAL OFICIAL

Expressing support for the designation of April 5, 2025, as "Barth Syndrome Awareness Day".

PREGUNTAS FRECUENTES

¿Cuál es la identificación oficial de este proyecto?

El número de impresión oficial es 119_HRES_209.

¿Qué cámara inició esta legislación?

Esta legislación se inició en la Cámara de Representantes.

¿Cuándo comenzó el proceso legislativo?

El proceso comenzó oficialmente el 2025-03-10.

¿Cuáles son las disposiciones principales?

Los puntos clave incluyen:

  • La designación del Día de Concienciación del Síndrome de Barth busca aumentar el conocimiento público sobre este trastorno genético raro, lo que podría llevar a un diagnóstico más temprano.
  • La resolución enfatiza la necesidad crítica de investigación y desarrollo de medicamentos, lo que podría traer nuevas opciones de tratamiento para las personas afectadas por el síndrome de Barth.
  • El apoyo a este día busca mejorar el acceso a la atención médica especializada para los pacientes con síndrome de Barth, quienes a menudo requieren la asistencia de múltiples especialistas.
¿Cuál es el estado legal específico?

El estado actual es Presentado.

¿Dónde puedo leer el texto completo?

El texto oficial completo está disponible en: Ver texto completo

¿Quién es el patrocinador principal?

El patrocinador principal es Rep. Tonko, Paul [D-NY-20].

¿Cuál es el último estado detallado?

El último estado detallado es: Referred to the House Committee on Energy and Commerce.

¿Está verificado este resumen?

Sí. Este contenido fue analizado por IA y verificado por el Sistema de Juez Lustra el 2025-12-21.

CATEGORÍAS

Salud