Mayor apoyo a la investigación de enfermedades raras en minorías
Esta ley busca aumentar las inversiones en investigación sobre enfermedades raras que afectan desproporcionadamente a las poblaciones minoritarias. Los ciudadanos pueden esperar una mejora en el diagnóstico, tratamiento y atención, especialmente dentro de los grupos minoritarios, gracias a nuevos programas de investigación y capacitación para profesionales médicos. También aumentará el acceso a información sobre estas enfermedades.
Puntos clave
Más fondos para la investigación de enfermedades raras, especialmente las que afectan a minorías, lo que podría llevar a nuevos tratamientos.
Mejor capacitación para médicos y enfermeras en el diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras, incluyendo a través de telesalud.
Programas de becas y reembolso de préstamos para profesionales médicos y consejeros genéticos que trabajen con pacientes con enfermedades raras.
Mayor participación de minorías en la investigación de enfermedades raras para asegurar datos más completos.
Campañas de concientización pública sobre enfermedades raras, con enfoque en grupos minoritarios.
Revisión de barreras de acceso al tratamiento de enfermedades raras para beneficiarios de Medicare de minorías.
Presentado
Encuesta ciudadana