Quel est l'identifiant officiel de ce projet de loi ?
Le numéro d'impression officiel est HRES 424.
Soutien à la Journée de Sensibilisation à la Maladie de Batten et Recherche
Cette résolution de la Chambre des représentants soutient la désignation du 1er juin comme Journée de Sensibilisation à la Maladie de Batten. Elle souligne le besoin de plus de financement pour la recherche sur cette maladie et d'autres maladies rares, souvent mortelles et sans traitement efficace, ce qui affecte les familles concernées.
Points clés
La résolution soutient l'établissement d'une Journée de Sensibilisation à la Maladie de Batten pour mettre en lumière ce trouble neurologique rare et fatal.
Elle appelle à augmenter le financement de la recherche sur la maladie de Batten et d'autres maladies rares afin de trouver des traitements et des remèdes potentiels.
Elle note les difficultés de diagnostic et le manque de thérapies approuvées pour la plupart des maladies rares.
Statut:
Expiré
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