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Soutien aux patients de couleur atteints de maladies rares

Cette résolution met en lumière les défis rencontrés par les personnes de couleur atteintes de maladies rares, y compris les retards de diagnostic et l'accès limité aux traitements. Elle souligne la nécessité d'accroître la sensibilisation, la recherche et l'accès aux soins pour améliorer la vie de ces patients. Elle soutient également la reconnaissance du dernier jour de février comme Journée des Maladies Rares.
Points clés
Accroître la sensibilisation aux maladies rares, en particulier chez les personnes de couleur qui sont touchées de manière disproportionnée.
Soutenir la recherche et le développement de nouveaux traitements pour les maladies rares afin d'améliorer l'accès aux soins.
Améliorer l'éducation médicale et l'engagement des patients pour un diagnostic plus rapide et de meilleurs soins.
Soutenir la reconnaissance du dernier jour de février comme Journée des Maladies Rares pour sensibiliser le public.
article Texte officiel account_balance Page du processus
Expiré
Sondage citoyen
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Informations supplémentaires
Numéro d'impression : 117_HRES_948
Parrain : Rep. Butterfield, G. K. [D-NC-1]
Date de début : 2022-02-28
Lustra utilise l'intelligence artificielle. Vérifiez les détails dans les documents sources.
Résumé par : gemini-2.5-flash-preview-05-20
Données sources : api.congress.gov
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TITRE LÉGAL OFFICIEL

Recognizing the extraordinary challenges faced by patients of color with rare diseases and the need to identify and promote evidenced-based solutions to alleviate the disproportionate burden of rare diseases on these communities and supporting the recognition of the last day in February as "Rare Disease Day".

QUESTIONS FRÉQUEMMENT POSÉES

Quel est l'identifiant officiel de ce projet de loi ?

Le numéro d'impression officiel est 117_HRES_948.

Quelle chambre a initié cette législation ?

Cette législation a été initiée par la Chambre des représentants.

Quand le processus législatif a-t-il commencé ?

Le processus a officiellement commencé le 2022-02-28.

Quelles sont les principales dispositions ?

Les points clés incluent :

  • Accroître la sensibilisation aux maladies rares, en particulier chez les personnes de couleur qui sont touchées de manière disproportionnée.
  • Soutenir la recherche et le développement de nouveaux traitements pour les maladies rares afin d'améliorer l'accès aux soins.
  • Améliorer l'éducation médicale et l'engagement des patients pour un diagnostic plus rapide et de meilleurs soins.
  • Soutenir la reconnaissance du dernier jour de février comme Journée des Maladies Rares pour sensibiliser le public.
Quel est le statut juridique spécifique ?

Le statut actuel est Expiré.

Où puis-je lire le texte intégral ?

Le texte officiel complet est disponible ici : Voir le texte complet

Qui est le parrain principal ?

Le parrain principal est Rep. Butterfield, G. K. [D-NC-1].

Quel est le dernier statut détaillé ?

Le dernier statut détaillé est : Referred to the Subcommittee on Health.

Ce résumé est-il vérifié ?

Oui. Ce contenu a été analysé par IA et vérifié par le système Lustra Judge le 2025-12-27.

CATÉGORIES

Santé