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Soutien aux maladies rares : recherche, diagnostic et sensibilisation

Cette loi vise à améliorer la vie des personnes atteintes de maladies rares en augmentant le financement de la recherche, en développant des systèmes de surveillance et en sensibilisant les professionnels de la santé. Les citoyens peuvent s'attendre à un meilleur diagnostic, à un accès aux informations et potentiellement à de nouvelles méthodes de traitement, ce qui aura un impact sur leur santé et leur qualité de vie.
Points clés
Augmentation du financement pour la recherche sur les maladies rares et création de centres d'excellence régionaux.
Mise en place d'un système national de surveillance des maladies rares pour collecter des données sur leur apparition et leur progression.
Amélioration des connaissances des professionnels de la santé sur les maladies rares pour un diagnostic plus rapide.
Mise à jour d'un rapport clé sur les maladies rares pour soutenir la recherche et le développement de traitements.
article Texte officiel account_balance Page du processus
Expiré
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Informations supplémentaires
Numéro d'impression : 117_HR_9676
Parrain : Rep. Carson, Andre [D-IN-7]
Date de début : 2022-12-22
Lustra utilise l'intelligence artificielle. Vérifiez les détails dans les documents sources.
Résumé par : gemini-2.5-flash-preview-05-20
Données sources : api.congress.gov
Voir les journaux IA launch

TITRE LÉGAL OFFICIEL

RARE Act of 2022

QUESTIONS FRÉQUEMMENT POSÉES

Quel est l'identifiant officiel de ce projet de loi ?

Le numéro d'impression officiel est 117_HR_9676.

Quelle chambre a initié cette législation ?

Cette législation a été initiée par la Chambre des représentants.

Quand le processus législatif a-t-il commencé ?

Le processus a officiellement commencé le 2022-12-22.

Quelles sont les principales dispositions ?

Les points clés incluent :

  • Augmentation du financement pour la recherche sur les maladies rares et création de centres d'excellence régionaux.
  • Mise en place d'un système national de surveillance des maladies rares pour collecter des données sur leur apparition et leur progression.
  • Amélioration des connaissances des professionnels de la santé sur les maladies rares pour un diagnostic plus rapide.
  • Mise à jour d'un rapport clé sur les maladies rares pour soutenir la recherche et le développement de traitements.
Quel est le statut juridique spécifique ?

Le statut actuel est Expiré.

Où puis-je lire le texte intégral ?

Le texte officiel complet est disponible ici : Voir le texte complet

Qui est le parrain principal ?

Le parrain principal est Rep. Carson, Andre [D-IN-7].

Quel est le dernier statut détaillé ?

Le dernier statut détaillé est : Referred to the House Committee on Energy and Commerce.

Ce résumé est-il vérifié ?

Oui. Ce contenu a été analysé par IA et vérifié par le système Lustra Judge le 2025-12-28.

CATÉGORIES

Santé