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Journée des Maladies Rares : Sensibilisation et soutien à la recherche

Le Sénat américain a désigné le 28 février 2022 comme Journée des Maladies Rares. Cela vise à accroître la sensibilisation du public à ces affections, qui touchent des millions d'Américains, et à souligner la nécessité de poursuivre la recherche et de développer des traitements efficaces. Les citoyens atteints de maladies rares et leurs familles peuvent s'attendre à un soutien accru pour l'accès au diagnostic et au traitement.
Points clés
La désignation de la Journée des Maladies Rares vise à mettre en lumière les défis rencontrés par les personnes atteintes de ces affections, y compris les difficultés de diagnostic et l'accès limité aux traitements.
Elle souligne l'importance d'un diagnostic précis et précoce et du soutien aux efforts nationaux et mondiaux pour développer des traitements et des diagnostics efficaces.
La résolution reconnaît les progrès de la recherche sur les maladies rares, découlant d'actes antérieurs comme l'Orphan Drug Act, offrant l'espoir de nouvelles thérapies pour les patients.
article Texte officiel account_balance Page du processus
Adopté
Sondage citoyen
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Informations supplémentaires
Numéro d'impression : 117_SRES_523
Parrain : Sen. Brown, Sherrod [D-OH]
Date de début : 2022-02-17
Lustra utilise l'intelligence artificielle. Vérifiez les détails dans les documents sources.
Résumé par : gemini-2.5-flash-preview-05-20
Données sources : api.congress.gov
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TITRE LÉGAL OFFICIEL

A resolution designating February 28, 2022, as "Rare Disease Day".

QUESTIONS FRÉQUEMMENT POSÉES

Quel est l'identifiant officiel de ce projet de loi ?

Le numéro d'impression officiel est 117_SRES_523.

Quelle chambre a initié cette législation ?

Cette législation a été initiée par le Sénat.

Quand le processus législatif a-t-il commencé ?

Le processus a officiellement commencé le 2022-02-17.

Quelles sont les principales dispositions ?

Les points clés incluent :

  • La désignation de la Journée des Maladies Rares vise à mettre en lumière les défis rencontrés par les personnes atteintes de ces affections, y compris les difficultés de diagnostic et l'accès limité aux traitements.
  • Elle souligne l'importance d'un diagnostic précis et précoce et du soutien aux efforts nationaux et mondiaux pour développer des traitements et des diagnostics efficaces.
  • La résolution reconnaît les progrès de la recherche sur les maladies rares, découlant d'actes antérieurs comme l'Orphan Drug Act, offrant l'espoir de nouvelles thérapies pour les patients.
Quel est le statut juridique spécifique ?

Le statut actuel est Adopté.

Où puis-je lire le texte intégral ?

Le texte officiel complet est disponible ici : Voir le texte complet

Qui est le parrain principal ?

Le parrain principal est Sen. Brown, Sherrod [D-OH].

Quel est le dernier statut détaillé ?

Le dernier statut détaillé est : Submitted in the Senate, considered, and agreed to without amendment and with a preamble by Unanimous Consent. (consideration: CR S800; text: CR S793-794)

Ce résumé est-il vérifié ?

Oui. Ce contenu a été analysé par IA et vérifié par le système Lustra Judge le 2025-12-29.

CATÉGORIES

Santé