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Faciliter le diagnostic génétique chez les enfants par séquençage du génome

Cette loi vise à faciliter l'accès des États aux tests génétiques (séquençage du génome entier) pour les enfants atteints de maladies génétiques non diagnostiquées ou suspectées dans le cadre du programme Medicaid. Cela permet aux enfants et à leurs parents d'obtenir un diagnostic plus rapide, ce qui peut améliorer leur traitement et leur qualité de vie. Les États qui choisissent de mettre en œuvre ces services recevront un soutien financier accru du gouvernement fédéral.
Points clés
Les enfants de moins de 21 ans (ou plus jeunes, selon l'État) atteints de maladies génétiques suspectées peuvent accéder à des tests génétiques avancés (séquençage du génome entier) via Medicaid.
Le gouvernement fédéral couvrira 75 % des coûts de ces tests pendant les trois premières années, encourageant les États à les adopter.
Les hôpitaux devront orienter les enfants ayant des problèmes non diagnostiqués vers des prestataires qualifiés de séquençage du génome entier.
L'objectif est un diagnostic plus rapide et un meilleur traitement pour les enfants atteints de maladies génétiques rares ou non diagnostiquées.
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Informations supplémentaires
Ending the Diagnostic Odyssey Act of 2021
Numéro d'impression : S 2022
Parrain : Sen. Collins, Susan M. [R-ME]
Date de début : 2021-06-10