Plus de recherche et traitement pour une maladie cérébrale rare (MCC)
Cette loi vise à stimuler la recherche, l'éducation et l'accès au traitement pour les personnes atteintes de malformations caverneuses cérébrales (MCC), une maladie rare des vaisseaux sanguins. Les citoyens peuvent s'attendre à des diagnostics améliorés, de nouvelles méthodes de traitement et une plus grande sensibilisation à cette condition, améliorant potentiellement leur qualité de vie et celle de leurs familles.
Points clés
Augmentation du financement et de la coordination de la recherche sur les MCC, y compris la recherche de nouveaux médicaments et thérapies géniques.
Établissement d'un réseau de centres de recherche et cliniques pour améliorer le diagnostic et le traitement des MCC à l'échelle nationale.
Développement de programmes éducatifs pour les patients, les familles et les professionnels de la santé afin de sensibiliser et de faciliter la détection précoce.
Soutien au développement de nouveaux outils de diagnostic et de méthodes d'évaluation de l'efficacité du traitement, accélérant l'innovation.
Expiré
Informations supplémentaires
Numéro d'impression : 117_S_3390
Parrain : Sen. Lujan, Ben Ray [D-NM]
Date de début : 2021-12-14