Quel est l'identifiant officiel de ce projet de loi ?
Le numéro d'impression officiel est S 670.
Accélérer l'accès aux thérapies pour les maladies rares
Cette loi vise à accélérer le développement et la disponibilité des médicaments pour les maladies rares. Les citoyens auront un accès plus rapide aux nouvelles thérapies, ainsi qu'un soutien pour comprendre les options de traitement et leur financement. Un institut dédié et un comité consultatif seront créés pour coordonner les efforts et fournir des conseils sur les maladies rares.
Points clés
Création d'un Institut Intercentres sur les Maladies et Conditions Rares au sein de la FDA pour coordonner les connaissances et les efforts.
Mise en place d'un Comité Consultatif sur les Médicaments pour les Maladies Rares, composé d'experts et de représentants de patients, pour conseiller sur le développement des thérapies.
Introduction du programme ALTITUDE pour identifier et relever les défis liés au développement de thérapies pour de très petites populations de patients.
Mise en œuvre d'un programme de rétroaction précoce des tiers payeurs pour éclairer les politiques de couverture et la publication de bulletins pour les programmes Medicaid.
Augmentation du soutien financier pour la recherche et le développement de médicaments pour les maladies rares, y compris les thérapies individualisées.
Statut:
Expiré
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Pourquoi votre vote est-il important ?
Il crée une preuve brute et indéniable. La Volonté Citoyenne fournit des données permanentes pour vérifier la loyauté du gouvernement envers ses citoyens
(expliqué ici).
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