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Soutien à la Journée de Sensibilisation au Syndrome de Barth : Accroître la Connaissance et la Recherche

Cette résolution de la Chambre des représentants soutient la désignation du 5 avril 2024 comme Journée de Sensibilisation au Syndrome de Barth. L'objectif est d'accroître la connaissance du public sur cette maladie génétique rare, ce qui peut aider à un diagnostic plus précoce et au développement de nouveaux traitements. Pour les citoyens, cela signifie un plus grand espoir de progrès dans la lutte contre les maladies rares et un meilleur soutien pour les familles touchées.
Points clés
L'établissement de la Journée de Sensibilisation au Syndrome de Barth vise à accroître la connaissance de cette maladie rare, pouvant mener à un diagnostic plus précoce et un meilleur soutien pour les patients.
La résolution souligne le besoin de recherche continue et de développement de nouvelles thérapies, ce qui pourrait bénéficier aux individus atteints du syndrome de Barth et d'autres maladies rares.
Le soutien aux organisations à but non lucratif, comme la Barth Syndrome Foundation, aide à l'éducation et à la recherche de remèdes, ce qui est crucial pour les familles affectées.
article Texte officiel account_balance Page du processus
Expiré
Sondage citoyen
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Informations supplémentaires
Numéro d'impression : 118_HRES_1025
Parrain : Rep. Tonko, Paul [D-NY-20]
Date de début : 2024-02-20
Lustra utilise l'intelligence artificielle. Vérifiez les détails dans les documents sources.
Résumé par : gemini-2.5-flash-preview-05-20
Données sources : api.congress.gov
Voir les journaux IA launch

TITRE LÉGAL OFFICIEL

Expressing support for the designation of April 5, 2024, as "Barth Syndrome Awareness Day".

QUESTIONS FRÉQUEMMENT POSÉES

Quel est l'identifiant officiel de ce projet de loi ?

Le numéro d'impression officiel est 118_HRES_1025.

Quelle chambre a initié cette législation ?

Cette législation a été initiée par la Chambre des représentants.

Quand le processus législatif a-t-il commencé ?

Le processus a officiellement commencé le 2024-02-20.

Quelles sont les principales dispositions ?

Les points clés incluent :

  • L'établissement de la Journée de Sensibilisation au Syndrome de Barth vise à accroître la connaissance de cette maladie rare, pouvant mener à un diagnostic plus précoce et un meilleur soutien pour les patients.
  • La résolution souligne le besoin de recherche continue et de développement de nouvelles thérapies, ce qui pourrait bénéficier aux individus atteints du syndrome de Barth et d'autres maladies rares.
  • Le soutien aux organisations à but non lucratif, comme la Barth Syndrome Foundation, aide à l'éducation et à la recherche de remèdes, ce qui est crucial pour les familles affectées.
Quel est le statut juridique spécifique ?

Le statut actuel est Expiré.

Où puis-je lire le texte intégral ?

Le texte officiel complet est disponible ici : Voir le texte complet

Qui est le parrain principal ?

Le parrain principal est Rep. Tonko, Paul [D-NY-20].

Quel est le dernier statut détaillé ?

Le dernier statut détaillé est : Referred to the Subcommittee on Health.

Ce résumé est-il vérifié ?

Oui. Ce contenu a été analysé par IA et vérifié par le système Lustra Judge le 2025-12-24.

CATÉGORIES

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