arrow_back Retour à l'application

Soutien à la Journée des Maladies Rares : Sensibilisation et Recherche Accrues

La résolution de la Chambre des représentants exprime son soutien à la désignation du 29 février 2024 comme Journée des Maladies Rares. Cela vise à accroître la sensibilisation du public à ces affections, à encourager un diagnostic précoce et à soutenir les efforts mondiaux pour trouver des traitements et des diagnostics efficaces. Pour les citoyens, cela signifie potentiellement un meilleur accès à l'information, un diagnostic plus rapide et de meilleures chances de développer de nouvelles thérapies pour les personnes atteintes de maladies rares.
Points clés
La désignation de la Journée des Maladies Rares vise à mettre en lumière plus de 7 000 maladies rares connues affectant plus de 25 millions d'Américains.
Elle souligne l'importance d'un diagnostic précoce et précis, ce qui peut raccourcir le parcours des patients vers un traitement approprié.
Elle soutient les efforts nationaux et internationaux pour développer de nouveaux médicaments et traitements, offrant de l'espoir pour améliorer la qualité de vie des patients et de leurs familles.
Elle rappelle les programmes et lois existants, tels que l'Orphan Drug Act, qui soutiennent déjà la recherche et le développement de thérapies pour les maladies rares.
article Texte officiel account_balance Page du processus
Expiré
Sondage citoyen
Aucun vote exprimé
Informations supplémentaires
Numéro d'impression : 118_HRES_1036
Parrain : Rep. Carson, André [D-IN-7]
Date de début : 2024-02-29
Lustra utilise l'intelligence artificielle. Vérifiez les détails dans les documents sources.
Résumé par : gemini-2.5-flash-preview-05-20
Données sources : api.congress.gov
Voir les journaux IA launch

TITRE LÉGAL OFFICIEL

Expressing support for the designation of February 29, 2024, as "Rare Disease Day".

QUESTIONS FRÉQUEMMENT POSÉES

Quel est l'identifiant officiel de ce projet de loi ?

Le numéro d'impression officiel est 118_HRES_1036.

Quelle chambre a initié cette législation ?

Cette législation a été initiée par la Chambre des représentants.

Quand le processus législatif a-t-il commencé ?

Le processus a officiellement commencé le 2024-02-29.

Quelles sont les principales dispositions ?

Les points clés incluent :

  • La désignation de la Journée des Maladies Rares vise à mettre en lumière plus de 7 000 maladies rares connues affectant plus de 25 millions d'Américains.
  • Elle souligne l'importance d'un diagnostic précoce et précis, ce qui peut raccourcir le parcours des patients vers un traitement approprié.
  • Elle soutient les efforts nationaux et internationaux pour développer de nouveaux médicaments et traitements, offrant de l'espoir pour améliorer la qualité de vie des patients et de leurs familles.
  • Elle rappelle les programmes et lois existants, tels que l'Orphan Drug Act, qui soutiennent déjà la recherche et le développement de thérapies pour les maladies rares.
Quel est le statut juridique spécifique ?

Le statut actuel est Expiré.

Où puis-je lire le texte intégral ?

Le texte officiel complet est disponible ici : Voir le texte complet

Qui est le parrain principal ?

Le parrain principal est Rep. Carson, André [D-IN-7].

Quel est le dernier statut détaillé ?

Le dernier statut détaillé est : Referred to the Subcommittee on Health.

Ce résumé est-il vérifié ?

Oui. Ce contenu a été analysé par IA et vérifié par le système Lustra Judge le 2025-12-24.

CATÉGORIES

Santé