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Soutien à la Journée Mondiale de la FSHD : Sensibilisation et Recherche

Cette résolution de la Chambre des représentants soutient la désignation du 20 juin 2024 comme "Journée Mondiale de la FSHD". Elle vise à accroître la sensibilisation à la dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale (FSHD), à encourager un diagnostic précoce et à soutenir la recherche de nouveaux traitements et l'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes. Pour les citoyens, cela signifie potentiellement un meilleur accès à l'information, au diagnostic et aux futures thérapies.
Points clés
L'établissement de la "Journée Mondiale de la FSHD" vise à sensibiliser le public à cette maladie génétique rare.
La résolution souligne la nécessité d'un diagnostic précoce et précis de la FSHD par des tests génétiques, ce qui peut réduire les délais de diagnostic.
Elle soutient le financement de la recherche scientifique et le développement de nouveaux traitements, diagnostics et programmes de soutien pour les patients et leurs aidants.
Elle met en lumière les défis rencontrés par les personnes atteintes de FSHD, tels que la douleur, la fatigue, la perte de mobilité et les difficultés dans la vie quotidienne.
article Texte officiel account_balance Page du processus
Expiré
Sondage citoyen
Aucun vote exprimé
Informations supplémentaires
Numéro d'impression : 118_HRES_1307
Parrain : Rep. Dingell, Debbie [D-MI-6]
Date de début : 2024-06-18
Lustra utilise l'intelligence artificielle. Vérifiez les détails dans les documents sources.
Résumé par : gemini-2.5-flash-preview-05-20
Données sources : api.congress.gov
Voir les journaux IA launch

TITRE LÉGAL OFFICIEL

Expressing support for the designation of June 20, 2024, as "World FSHD Day".

QUESTIONS FRÉQUEMMENT POSÉES

Quel est l'identifiant officiel de ce projet de loi ?

Le numéro d'impression officiel est 118_HRES_1307.

Quelle chambre a initié cette législation ?

Cette législation a été initiée par la Chambre des représentants.

Quand le processus législatif a-t-il commencé ?

Le processus a officiellement commencé le 2024-06-18.

Quelles sont les principales dispositions ?

Les points clés incluent :

  • L'établissement de la "Journée Mondiale de la FSHD" vise à sensibiliser le public à cette maladie génétique rare.
  • La résolution souligne la nécessité d'un diagnostic précoce et précis de la FSHD par des tests génétiques, ce qui peut réduire les délais de diagnostic.
  • Elle soutient le financement de la recherche scientifique et le développement de nouveaux traitements, diagnostics et programmes de soutien pour les patients et leurs aidants.
  • Elle met en lumière les défis rencontrés par les personnes atteintes de FSHD, tels que la douleur, la fatigue, la perte de mobilité et les difficultés dans la vie quotidienne.
Quel est le statut juridique spécifique ?

Le statut actuel est Expiré.

Où puis-je lire le texte intégral ?

Le texte officiel complet est disponible ici : Voir le texte complet

Qui est le parrain principal ?

Le parrain principal est Rep. Dingell, Debbie [D-MI-6].

Quel est le dernier statut détaillé ?

Le dernier statut détaillé est : Referred to the House Committee on Energy and Commerce.

Ce résumé est-il vérifié ?

Oui. Ce contenu a été analysé par IA et vérifié par le système Lustra Judge le 2025-12-24.

CATÉGORIES

Santé