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Mois de Sensibilisation au Syndrome d'Ehlers-Danlos: Soutien à la Recherche

Cette résolution de la Chambre des représentants soutient la désignation de mai comme Mois de Sensibilisation au Syndrome d'Ehlers-Danlos. L'objectif est d'accroître la connaissance de cette maladie génétique rare, ce qui peut conduire à un diagnostic plus précoce et à une meilleure qualité de vie pour les personnes atteintes, ainsi qu'à encourager la recherche de traitements.
Points clés
Accroître la sensibilisation du public au Syndrome d'Ehlers-Danlos, pouvant mener à un diagnostic plus précoce.
Soutenir la recherche scientifique et le financement pour trouver des traitements et un remède à la maladie.
Honorer les personnes souffrant courageusement du Syndrome d'Ehlers-Danlos.
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Statut:
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Informations supplémentaires
Expressing support for the designation of May as Ehlers-Danlos Syndrome Awareness Month to increase the knowledge of this little-known, potentially fatal, genetic disease.
Numéro d'impression : HRES 419
Parrain : Rep. Ruppersberger, C. A. Dutch [D-MD-2]
Date de début : 2023-05-17