Soutien à la Journée de Sensibilisation à la Maladie de Batten
La Chambre des représentants des États-Unis exprime son soutien à la désignation du 9 juin comme Journée de Sensibilisation à la Maladie de Batten. Cela vise à accroître la connaissance du public sur cette maladie rare et mortelle du système nerveux, affectant principalement les enfants, ce qui pourrait conduire à un diagnostic plus précoce et à un meilleur soutien pour les familles.
Points clés
La désignation de la Journée de Sensibilisation à la Maladie de Batten vise à renforcer la compréhension du public de cette maladie rare et grave.
Une sensibilisation accrue pourrait entraîner une reconnaissance plus précoce des symptômes et une amélioration du diagnostic, ce qui est vital pour les patients et leurs familles.
La maladie de Batten est un trouble génétique entraînant une perte des fonctions cérébrales, de la vision et des capacités motrices, sans remède connu actuellement.
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