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Registre des Données sur les Tumeurs Cérébrales Pédiatriques Rares

Cette loi vise à améliorer la recherche sur les tumeurs cérébrales rares chez les enfants, comme l'ATRT. Elle permettra aux médecins et aux chercheurs de mieux collecter et utiliser les données des patients, accélérant ainsi le développement de nouveaux traitements plus efficaces. Cela signifie une plus grande chance de guérison et une meilleure qualité de vie pour les enfants atteints.
Points clés
Création et maintenance d'un registre de données réelles pour les enfants atteints de tumeurs cérébrales rares, y compris l'ATRT.
Utilisation des données collectées pour concevoir de meilleurs essais cliniques, en particulier pour les maladies rares.
Soutien financier aux institutions de recherche spécialisées en neuro-oncologie pédiatrique.
article Texte officiel account_balance Page du processus
Expiré
Sondage citoyen
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Informations supplémentaires
Numéro d'impression : 118_HR_6288
Parrain : Rep. Bera, Ami [D-CA-6]
Date de début : 2023-11-08