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Registre des Données sur les Tumeurs Cérébrales Pédiatriques Rares

Cette loi vise à améliorer la recherche sur les tumeurs cérébrales rares chez les enfants, comme l'ATRT. Elle permettra aux médecins et aux chercheurs de mieux collecter et utiliser les données des patients, accélérant ainsi le développement de nouveaux traitements plus efficaces. Cela signifie une plus grande chance de guérison et une meilleure qualité de vie pour les enfants atteints.
Points clés
Création et maintenance d'un registre de données réelles pour les enfants atteints de tumeurs cérébrales rares, y compris l'ATRT.
Utilisation des données collectées pour concevoir de meilleurs essais cliniques, en particulier pour les maladies rares.
Soutien financier aux institutions de recherche spécialisées en neuro-oncologie pédiatrique.
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Statut:
Expiré
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Il crée une preuve brute et indéniable. La Volonté Citoyenne fournit des données permanentes pour vérifier la loyauté du gouvernement envers ses citoyens (expliqué ici). Commencez à l'enregistrer dès maintenant.
Informations supplémentaires
Data for Pediatric Brain Cancer Act of 2023
Numéro d'impression : HR 6288
Parrain : Rep. Bera, Ami [D-CA-6]
Date de début : 2023-11-08