Nouveaux Centres de Traitement de la Drépanocytose: Soins Coordonnés et Soutien
Cette loi établit un réseau national de Centres de Traitement de la Drépanocytose (SCD) utilisant un modèle "hub-and-spoke" pour garantir des soins coordonnés et complets tout au long de la vie des patients. Le programme vise à améliorer les résultats de santé, faciliter la transition des soins pédiatriques aux soins pour adultes, et fournir une aide essentielle, notamment pour l'accès à l'assurance maladie et le transport vers les centres de traitement.
Points clés
Création de réseaux de traitement spécialisés offrant des soins complets pour la drépanocytose, y compris les thérapies géniques et les greffes de cellules souches.
Aide financière disponible pour les patients afin d'accéder à une assurance maladie (primes/frais partagés) et remboursement des frais de déplacement pour les traitements.
Intégration d'organisations communautaires pour aider les patients à surmonter les obstacles sociaux (logement, alimentation, transport) qui affectent leur qualité de vie et leurs soins.
Expiré
Informations supplémentaires
Numéro d'impression : 118_HR_9872
Parrain : Rep. Lee, Barbara [D-CA-12]
Date de début : 2024-09-27