Quel est l'identifiant officiel de ce projet de loi ?
Le numéro d'impression officiel est HR 9979.
Accélérer les traitements pour maladies rares par la collaboration entre experts et patients.
Cette loi établit un processus obligatoire de réunions impliquant des experts médicaux, des entreprises pharmaceutiques et des organisations de patients pour accélérer le développement de traitements contre les maladies rares. Elle augmente la transparence dans l'approbation des médicaments, obligeant la FDA à expliquer publiquement comment les avis des experts ont été utilisés dans l'évaluation des risques et des bénéfices. Les citoyens atteints de maladies rares pourraient ainsi bénéficier d'un accès plus rapide à des thérapies innovantes.
Points clés
Mise en place de réunions obligatoires et dirigées par des parties externes (au moins quatre par an) pour rationaliser le développement de médicaments pour les maladies rares, impliquant patients et experts.
Transparence accrue : la FDA doit divulguer publiquement la manière dont les contributions de ces réunions ont influencé la décision d'approuver un nouveau médicament.
Création d'un comité directeur permanent, comprenant des représentants des patients, pour garantir que les efforts de développement se concentrent sur les besoins thérapeutiques les plus urgents.
Statut:
Expiré
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Il crée une preuve brute et indéniable. La Volonté Citoyenne fournit des données permanentes pour vérifier la loyauté du gouvernement envers ses citoyens
(expliqué ici).
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