Soutien du Sénat pour la Journée de la Drépanocytose et l'accès aux thérapies géniques.
Le Sénat américain soutient la désignation du 19 juin comme Journée Mondiale de Sensibilisation à la Drépanocytose (SCD) pour stimuler la recherche et la détection précoce. La résolution vise à améliorer l'accès équitable aux traitements, notamment en demandant la suppression des obstacles financiers dans les systèmes Medicare et Medicaid. Cela permettrait aux patients vulnérables d'accéder aux thérapies cellulaires et géniques innovantes.
Points clés
Exige la suppression des barrières financières dans les systèmes Medicare et Medicaid pour garantir l'accès des patients vulnérables aux thérapies innovantes contre la drépanocytose, y compris les thérapies géniques.
Appelle à la création d'un groupe inter-agences fédéral pour élaborer des politiques visant à un accès équitable aux traitements et à lutter contre les préjugés dans les soins de santé.
Souligne l'importance du dépistage néonatal et de l'augmentation des efforts de recherche pour trouver des remèdes largement disponibles.
Expiré
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