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Drépanocytose: Journée de Sensibilisation et Accès Équitable aux Thérapies Géniques.

Le Sénat américain soutient la désignation du 19 juin comme Journée mondiale de sensibilisation à la drépanocytose pour stimuler la recherche et la détection précoce. La résolution demande aux agences fédérales, y compris Medicare et Medicaid, de supprimer les obstacles et d'assurer un accès équitable aux traitements innovants, tels que les thérapies géniques, pour tous les patients. L'objectif est d'améliorer la qualité de vie des personnes touchées et de lutter contre les préjugés systémiques dans les soins de santé.
Points clés
Exige de garantir un accès équitable aux thérapies innovantes (y compris les thérapies géniques et cellulaires) pour les patients atteints de drépanocytose, sans distinction de statut économique ou ethnique.
Encourage le Président à former un Groupe Interinstitutionnel pour élaborer des politiques visant à améliorer l'accès aux traitements dans les systèmes Medicare et Medicaid et à lutter contre les préjugés raciaux.
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Informations supplémentaires
A resolution expressing support for the designation of June 19, 2024, as "World Sickle Cell Awareness Day" in order to increase public awareness across the United States and global community about sickle cell disease and the continued need for empirical research, early detection screenings, novel effective treatments leading to a cure, and preventative care programs with respect to complications from sickle cell anemia and conditions relating to sickle cell disease.
Numéro d'impression : SRES 738
Parrain : Sen. Booker, Cory A. [D-NJ]
Date de début : 2024-06-18