Désignation de la Journée des Maladies Rares: Sensibilisation et Soutien à la Recherche
Le Sénat américain a officiellement désigné le 28 février 2023 comme Journée des Maladies Rares. Cette résolution vise à attirer l'attention sur les plus de 25 millions d'Américains vivant avec des troubles rares, dont 90 % n'ont pas de traitement approuvé par la FDA. Cette action soutient les efforts nationaux et mondiaux pour encourager un diagnostic précoce, améliorer la sensibilisation et accélérer le développement de traitements efficaces.
Points clés
Reconnaissance officielle du 28 février comme Journée des Maladies Rares pour accroître la sensibilisation du public et des décideurs politiques.
Soutien aux initiatives visant à accélérer la recherche, le diagnostic précoce et le développement de médicaments pour les maladies rares, souvent graves ou mortelles.
Mise en évidence de l'importance d'améliorer l'accès aux diagnostics précis et aux centres de traitement spécialisés pour les patients.
Adopté
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